Câmaras Municipais de cidades do Alto Tietê têm aprovado moções de apoio à ampliação do acesso ao burosumabe através do Sistema Único de Saúde (SUS) para pacientes adultos com raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X (XLH), doença genética rara que afeta a formação óssea desde a infância.
Na última semana, a Câmara de Biritiba Mirim aprovou uma moção em defesa da garantia de tratamento para pacientes adultos com XLH, proposta através do vereador Marcos Paulo de Almeida.
Em Suzano, a Câmara aprovou, no último dia 13, uma moção de apoio aos pacientes com XLH, de autoria do vereador Denis, Filho do Pedrinho do Mercado.
Em Arujá, a presidente da Câmara, vereadora Professora Cris, direcionou à Comissão de Direitos Humanos do Senado um manifesto em apoio à causa. “Apoiamos a causa e a equidade no acesso ao tratamento SUS. É fundamental que pacientes, ao atingirem a maioridade e iniciarem a vida profissional, tenham condições de se locomover, trabalhar e viver sem dores”, afirmou.
De acordo com os organizadores do movimento, novas moções precisam ser apresentadas em cidades como Mogi das Cruzes e Poá. Outras cidades da área, como Guararema, Ferraz de Vasconcelos e Salesópolis, também já manifestaram apoio à pauta.
“É fundamental que todos se unam nesta causa. Não podemos aceitar que uma medicação, comprovada sua eficiência e disponibilizada pelo SUS, não seja ofertada ao paciente na sua vida adulta. O XLH é uma doença genética, portanto não tem cura e seu tratamento deve ser realizado durante toda a vida”, afirmou Luiz Malito, pai de uma criança diagnosticada com a doença.
O XLH é uma condição genética rara, crônica e progressiva, que provoca perda renal de fósforo e hipofosfatemia persistente. Entre as consequências da doença estão deformidades ósseas, dor musculoesquelética crônica, fraqueza muscular e comprometimento da mobilidade.
“O XLH não é uma doença restrita à infância, ela permanece e segue se manifestando na fase adulta”, falou Malito. Segundo ele, a interrupção do tratamento na vida adulta pode aumentar dores crônicas, diminuir a mobilidade e elevar a necessidade de atendimentos médicos e internações.
O tema também foi discutido no Senado Federal em audiência pública realizada em 23 de abril através da Comissão de Direitos Humanos, presidida através da senadora Damares Alves. O encontro juntou representantes do Ministério da Saúde, da Conitec, pacientes e familiares.
Durante a audiência, pais e cuidadores relataram experiências relacionadas ao tratamento com o burosumabe. “Descobrimos a doença na Lucie quando ela tinha apenas um ano e meio de vida e já apresentava as pernas com uma curvatura bastante acentuada, dificuldade de locomoção, equilíbrio e queixa de dores. Tivemos acesso à medicação por meio da Farmácia de Alto Custo, em Mogi das Cruzes e quase dois anos depois a Lucie é outra criança. Pula, corre, brinca… ela não se limita a nada pela doença. Assim como ela, todos os pacientes adultos precisam e deveriam ter acesso à medicação”, afirmou Malito durante a audiência.
No fim desta sessão, a senadora exibiu um vídeo autorizado pelos pais da criança. “É assim que queremos todos os pacientes que possuem XLH – vivendo. Estamos juntos nesta causa”, declarou Damares Alves.
Depois de a audiência, foi criado um grupo de trabalho no Ministério da Saúde para debater sobre a ampliação do acesso ao tratamento para pacientes adultos com XLH.
Câmaras do Alto Tietê defendem tratamento de pacientes adultos com XLH através do SUS
Com finformações de NoticiasdeMogi
